Na een hartinfarct sta je vaak al binnen drie dagen weer thuis. En dan?

In een recent onderzoek, mede mogelijk gemaakt door Medical Delta en het Healthy Society Programma, brachten Julian Houwen en collega's de behoeften van hartpatiënten en hun naasten in kaart. Vooral vóór een ingreep en tijdens de eerste periode thuis ervaren patiënten en naasten dat de ondersteuning tekortschiet. De onderzoekers pleiten daarom voor een bredere blik op digitale zorg: van Remote Patient Management naar Remote Patient and Family Management (RPFM). Anders gezegd: niet alleen de patiënt wordt digitaal ondersteund, maar ook de mensen die thuis meezorgen, meedenken en meeleven. Ook ontwikkelde het team een 9-stappenstrategie voor verdere ontwikkeling, implementatie en opschaling van dit project. We spraken Julian Houwen over de belangrijkste inzichten, de rol van naasten en wat er nodig is om de zorg te verbeteren.

Wat heeft jou tijdens het onderzoek het meest verrast?

“Vooral hoe ingrijpend een hartinfarct of openhartoperatie is voor het leven van mensen. Het medische systeem kijkt eigenlijk maar naar een klein stukje van dat leven. Bij een acuut hartinfarct word je opgenomen, behandeld en sta je vaak binnen drie dagen alweer thuis met een zak medicatie. Je hebt dan als mens, als persoon en als patiënt nauwelijks tijd gehad om te wennen aan het feit dat je een hartinfarct hebt gehad. En dat geldt ook voor de familie. Mensen zitten dan vaak thuis met hele basale vragen: wat mag ik wel en niet? Kan ik alweer fietsen?”

Julian geeft aan dat het best lastig blijkt om antwoord te krijgen op die heel menselijke, normale vragen.

Mensen vallen daardoor een beetje in een gat. Juist daar kan de ondersteuning echt nog verbeteren.

Bij een openhartoperatie kan de onzekerheid al beginnen tijdens de wachttijd voor de operatie. Patiënten en naasten missen dan vooral informatie en emotionele steun. Hartrevalidatie biedt later wel begeleiding, maar die begint vaak pas enkele weken na de ingreep.

Waar merk je dat gebrek aan ondersteuning het meest?

“Bijvoorbeeld bij het omgaan met symptomen. Na een hartinfarct of openhartoperatie kunnen mensen echt angstig worden, bijvoorbeeld voor hun eigen hartslag. Ze raken een stukje vertrouwen in hun lichaam kwijt en moeten opnieuw leren aanvoelen wat normaal is en wanneer ze aan de bel moeten trekken. Dat kan leiden tot veel onzekerheid, ook bij naasten. Tegelijkertijd willen mensen niet voor ieder klein dingetje het ziekenhuis bellen. En buiten kantooruren is het vaak lastig om iemand te bereiken.”

“Er is echt behoefte aan een laagdrempelig aanspreekpunt” vervolgt Houwen. Hij benadrukt daarnaast de behoefte aan betrouwbare informatie die aansluit bij de vragen van patiënten en naasten. “Niet alleen over fysieke klachten, maar ook over de emotionele, psychische en praktische gevolgen.”

Waarom is het zo belangrijk om ook naasten bij de zorg te betrekken?

“Veel zorg is nu gericht op de patiënt, terwijl familieleden een enorme rol spelen. In de thuissituatie worden zij vaak mantelzorger. Ze nemen huishoudelijke taken over, ondersteunen bij medicatie en helpen bij het aanpassen van de leefstijl. Dat doen mensen meestal graag en met liefde, maar ze moeten wel weten hoe ze die rol goed kunnen vervullen.” Daarnaast spreekt Julian uit ervaring dat zo'n gebeurtenis ook op hen een grote impact kan hebben. “We spraken familieleden die zelf behoorlijk angstig waren geworden.”

“Het is daarom belangrijk om ook bij naasten een vinger aan de pols te houden.” zegt Houwen nadrukkelijk. Hij adviseert om te vragen hoe het met hen gaat, wat zij nodig hebben om de patiënt te ondersteunen zonder zelf overbelast te raken.

Daarom kijken we naar wat digitale zorg en RPFM kunnen betekenen om zowel patiënten als hun naasten beter te ondersteunen.

Wat zou je willen meegeven om dit soort oplossingen verder te ontwikkelen en op te schalen?

“Ik denk dat het begint met bewustwording. We moeten ons afvragen hoe we patiëntenzorg kunnen verbreden en familie echt onderdeel kunnen maken van de zorg. Zeker nu zorg steeds meer naar huis verplaatst door digitalisering.” Daarnaast geeft Julian aan dat het belangrijk is om vanaf het begin de juiste partijen aan tafel te hebben. “Niet alleen zorgprofessionals, onderzoekers, verzekeraars en technologiepartners, maar juist ook patiënten en naasten. Samen moet je kijken waar de behoeften liggen, hoe technologie daarbij kan helpen en hoe dit in het zorgsysteem geborgd kan worden. Vervolgens ontwikkel en test je oplossingen, kijk je of ze aansluiten bij het zorgpad en blijf je verbeteren.”

Ook geeft Julian aan verder te kijken dan alleen naar de toepassing van de digitaal ondersteunde zorg in de cardiologie. “Als iets werkt binnen de cardiologie, kun je kijken welke onderdelen ook toepasbaar zijn op andere zorgpaden. Thema's als psychosociale ondersteuning, leefstijl en omgaan met symptomen spelen immers binnen meer ziektebeelden een belangrijke rol. Uiteindelijk moet je oplossingen ontwikkelen die niet alleen in één specifieke context werken, maar ook breder inzetbaar zijn.”

Meer weten over het onderzoek? Lees de wetenschappelijke publicatie in JMIR Cardio.